Η Hayley Okines ήταν μόλις 21 μηνών όταν οι γιατροί σε γνωστό νοσοκομείο του Λονδίνου είπαν στην μητέρα της ότι δεν θα ζήσει περισσότερο από 13 χρόνια.
Η μικρή Hayley πάσχει από προγηρία, μια σπάνια γενετική διαταραχή που προκαλεί στα παιδιά πρόωρη γήρανση, κάνοντας το σώμα να γερνά οχτώ φορές πιο γρήγορα από το φυσιολογικό.
Σήμερα η Hayley είναι 14 ετών, έχει ήδη αρθρίτιδα, της έχουν πέσει τα μαλλιά, όμως δεν σταματά να χαμογελά και να ελπίζει.
«Δεν φοβάμαι τον θάνατο αλλά είναι ενοχλητικό να έχεις το σώμα μιας γριάς», γράφει η Hayley στο βιβλίο της που κυκλοφόρησε πρόσφατα με τίτλο «Old before my time».
«Είπαν ότι ο Τιτανικός δεν θα βυθιζόταν αλλά βυθίστηκε. Αυτό αποδεικνύει ότι οι ειδικοί μπορεί να κάνουν και λάθη και η περίπτωσή μου μπορεί να διαψεύσει τις εκτιμήσεις τους. Δεν διαφέρω σε κάτι από τους άλλους ανθρώπους», γράφει η μικρή που έχει συγκινήσει ολόκληρο τον κόσμο με τη δύναμη της και την θέλησή της για ζωή.
Η Hayley λέει πως το βιβλίο της είναι μια καλή ιδέα για όσους το διαβάσουν να εμπνευστούν και να καταλάβουν πως δεν μπορούν να αφήνουν τα μικρά πράγματα της καθημερινότητας να τους απογοητεύουν και πρέπει να ζήσουν την ζωή τους, όπως ακριβώς τους προσφέρεται.
Η Hayley Okines έχει γνωρίσει τον Justin Bieber, την Kylie Minogue, τον πρίγκιπα Κάρολο, τον γιο του Tony Blair ενώ της απονεμήθηκε και τίτλος «Child of Courage winner» .Πέρυσι μάλιστα, η ζωή της έγινε σειρά ντοκιμαντέρ για το βρετανικό δίκτυο Five.
Η πάθηση της Hayley «χτυπάει» ένα στα οχτώ εκατ. παιδιά στον κόσμο. Η 14χρονη είναι ανάμεσα στα τέσσερα παιδιά που πάσχουν από προγηρία στην Βρετανία και ένα από τα συνολικά 74 στον πλανήτη μας.
Τα παιδιά με προγηρία συνήθως φαίνονται φυσιολογικά στη γέννησή. Ωστόσο, μέσα σε ένα χρόνο, το σώμα τους αρχίζει να αλλάζει δραματικά και συχνά υποφέρουν από τα συμπτώματα που βλέπουμε συνήθως σε ηλικιωμένα άτομα. Ο θάνατος για τα παιδιά αυτά επέρχεται κατά μέσο όρο στην ηλικία των 13, συνήθως από καρδιακή προσβολή ή εγκεφαλικό επεισόδιο.
protothema.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου